Здравствуйте, Мы Юлия и Руслан – родители самой замечательной долгожданной и любимой доченьки Ксюши.

Обращаемся к тем кто остаётся не равнодушен к чужому горю ,и чужой беде,т.е к Вам с просьбой о помощи!!!

13 июля 2011 года Ксюша появилась на свет на 37 неделе беременности, абсолютно нормальным ребенком ( вес 3 кг 250 г, рост 54 см) . Врачи оценили ее состояние по шкале Апгар в 6-7 баллов. Но потом что-то пошло не так.Ведь так просто разрушить все наши мечты и желания,разрушить связь между мамой и только что родившемся малышом. Достаточно сообщить, что ребенок родился не таким как запланировали родители.

У Ксюши начались приступы, она начала постоянно сжиматься. Через 6 дней после родов 20 июля 2011 г. мы попали в детскую больницу
г.Бугульмы с подозрением на судорожный синдром в состоянии средней тяжести. В течение 2 недель нахождения в детской больнице Ксюше с каждым днем становилось, все хуже она постоянно спала, была очень вялая, ни на что не реагировала. Приступы на фоне лечения становились все чаще.

3 августа 2011 г. На 21-й день жизни Ксюшу в тяжелом состоянии переводят Отделение патологии новорожденных (ОПН) ДРКБ г. Казань.

За 2 недели нахождения в ОПН ДРКБ г. Казань, состояние Ксюши было стабильно тяжелое без динамики, приступы стали чаще. Она практически не открывала глаза, постоянно спала. Каждый второй час приступ продолжительностью от 30 мин до часа, потом Ксюша, измученная судорогами, засыпала а когда открывала глаза у нее опять начинался приступ. Ксюша перестала кушать сама,
я была вынуждена кормить ее через зонд,она не прибавляла в весе. МЫ приложили все усилия, чтобы научить мою малышку глотать и кушать с ложки.

19 августа 2011 г. Ксюшу в тяжелом состоянии переводят в неврологическое отделение ДРКБ г. Казань с диагнозом: Церебральная ишемия II степени, судорожный синдром, Эпилепсия симптоматическая. Врожденный Порок Развития головного мозга (шизэнцефалия), ОАП, ООО, ЛХЛЖ.

2 месяца врачи боролись с сильнейшими приступами но результата не было Ксюше становилось только хуже, назначенные препараты не помогали. На фоне проводимого лечения наблюдались частые приступы сериями в сутки по 6-12 серий, в серии от 100-250 подергиваний, продолжительность приступа от 1 часа до 1,5. У Ксюши была сильная анемия (уровень гемоглобина – 64 г/л) инфекционное поражение бронхов, одышка.

Из-за частых и продолжительных приступов сильно пострадал головной мозг, началась атрофия полушарий головного мозга.

18 октября 2011 г. Мы были выписаны домой в тяжелом состоянии с диагнозом: Ранняя младенческая энцефалопатия (синдром Отахара) с частыми тоническими приступами, резистентное течение, у ребенка с антенатальным поражением головного мозга (дизгенезия мозолистоготела, пахигирия левой лобной доли, атрофические изменения полушарий головного мозга).

Врачи ДРКБ г. Казань исчерпали все способы и методы лечения, и больше не в силах были нам помочь. При этом состояние Ксюши с каждым днем становилось все хуже.

Этот диагноз прозвучал как приговор. Самая тяжелая форма эпилепсии. Приступы при синдроме Отахара часто не купируемые, и не поддаются лечению антиэпилептическими препаратами. Как правило, имеются тяжелые нарушения психомоторного развития.

06 февраля 2012 Ксюше дали инвалидность.
После продолжительных поисков клиник в России и за рубежом, специализирующихся на лечении эпилепсии, Университетская клиника г. Бонн (Германия) дала положительный ответ, и готова принять нас на обследование, и подбор противосудорожных препаратов.

Стоимость обследования и лечения составляет: 537 000 руб.

Новости о здоровье Ксении (а также о сборе средств на обследование и лечение) можно узнать в группе «МАЛЕНЬКОЙ КСЕНИИ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ»

Мы верим что наша девочка может быть полноценным ребенком, бегать, прыгать, и радовать нас своей жизнью и продолжать жить не смотря не на что.

Не проходите мимо нашей беды, помогите нашей Ксюшеньке начать здоровую жизнь, ведь надежда умирает последней!

Так как медицина у нас очень дорогая,мы обращаемся к Вам за помощью.

Наших финансов не хватает чтоб лечить свою малышку,оно просто равно нулю сумма, необходимая для обследования и лечения неподъемная. Пособия для ребенка-инвалида хватает лишь на мед. препараты и памперсы. 

Все средства уходят на ребенка. Препараты, которые необходимы Ксюше, не входят в льготный перечень средств, которые полагаются ребенку-инвалиду бесплатно. Дорогостоящие противосудорожные препараты мы постоянно заказываем
в Москве.
Мы с мужем продолжаем борьбу за жизнь и здоровье нашей крохи.

ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,СО СБОРОМ СРЕДСТВ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ !!!

СБЕРБАНК: карта № 5469 6200 1194 0234 
получатель Валиуллин Руслан 
(действительна до 08/15)

НОМЕР ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ:
Билайн +7 962 573 2571

НОМЕР ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ: 
Мегафон +7 927 478 9291

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ: 410 011 535 351 192

WebMoney:
Z215068246338
R182479615763
E407506535230 

Рекомендуем к прочтению статьи по беременности

  • Антонина

    Спасибо огромное создателям сайта за их добрые дела! Помогать тем, кто нуждается в этом – святая обязанность всех неравнодушных к людскому горю. Важно помнить, что каждый может оказаться в ситуации, когда ему потребуется помощь со стороны, в том числе и материальная. Не дай Бог, узнать, что такое горе и несчастье! Особенно, когда болеют детки – самое дорогое, что есть у родителей!

Понравилась публикация !? Хотите получать новые прямо в свой почтовый ящик ? Нет ничего проще !